История создания Благотворительного фонда "Сохрани Жизнь"

Расскажите немного о себе.
Меня зовут Андрей Петрович. Родился в обычной семье. Инвалидность случилась в результате резус-конфликта. До 10-12 лет мог ходить, бегать и прыгать, как здоровые дети... Потом заболевание (миопатия формы Дюшена) начало прогрессировать, становилось тяжелее передвигаться с каждым днем... бывало от комнаты до кухни путь казался вечным... После родители приобрели мне инвалидную коляску...
Дизайном занимаюсь уже более 25 лет. Но с каждым днем все сложнее и сложнее... Заболевание продолжает прогрессировать... Иногда задыхаюсь и раздышаться получается с большим трудом... В этот момент позвать на помощь нет никакой возможности... Мое физическое состояние (обездвижен, самостоятельно могу только думать, говорить и писать мышкой по виртуальной клавиатуре) и вот когда задыхаюсь... вся жизнь перед глазами пролетает... Это очень страшное ощущение...

Ваш основной род деятельности до создания фонда?
Работаю дизайнером. В основном рисовать приходится сайты, меньше логотипы... По дизайну сайтов на фрилансе вхожу в топ по России. Одно только жаль, что работать приходится через десятых посредников... Но, на этом весь фриланс живет. Последние несколько лет занимаюсь Seo продвижением. Пока только на большие проекты, но результаты хорошие.
Много раз думал попробовать себя в других направлениях. Переставал брать заказы, но на долго меня не хватало... Если зимой не работать, то летом придется сидеть дома т.к. я оплачиваю человека, который прогуливает меня... да и родителям помогаю...

Почему Вы решили заняться благотворительностью?
Я инвалид 1гр. (колясочник). Почти всю жизнь сижу в коляске. Дни когда я мог ходить, бегать и прыгать, как все здоровые дети были очень маленьким отрезком в моей жизни...
Не смотря на свое тяжелое состояние, я не сижу на месте... Был в Москве на международной конференции по проблемам инвалидов; путешествовал на авто с друзьями аж до Байкала... НО, каждый мой день - это борьба! Борьба с несправедливостью, борьба с доступностью окружающей среды (много об этом сказано, а сделано очень и очень мало), борьба с самим собой... Мне, как и всем хочется любить и быть любимым... Например: не могу погулять с девушкой вдвоем... Нет возможности просто взять ее за руку...
Много раз в жизни я чувствовал, что то чем я занимаюсь не то... Не то преднозначено мне Богом... Всегда хотел семью, детей... но у Него другой план на мою жизнь... Пробовал искать смысл своей жизни... и как бы сейчас не звучало громко, но сейчас, я чувствую, что занимаюсь именно тем, что искал всю жизнь!
Мне часто приходится сталкиваться со сложностями и многие говорят: "Андрей, закрывай фонд! Ну зачем тебе чужие проблемы!? Ходи в кино, развлекайся, как все!"... Сейчас, я не представляю иной жизни... Если все же придется закрыть фонд, то это принесет моему сердцу Боль! Я не перестану помогать ЭТИМ особым ребятишкам. Кто хоть раз подарит больному ребенку радость и увидит ответное "Спасибо" в его глазах - поймет меня. 

Тяжело ли заниматься благотврительностью?
Может потому что у меня нет ни сколько опыта, а может потому, что все хотят получать деньги, даже за минимальный труд... Мне очень тяжело... Фонд полностью содержится за мой счет... У фонда есть расходы, которые не видно... Например сейчас мне приходится ездить и встречаться с разными людьми из администрации и про будущие мероприятия... Полиграфические услуги, канцелярия и работа программиста с сайтом... Мне приходится оплачивать работу человека, который везет меня туда и сопровождает(возит коляску)... С появлением фонда это носит почти ежедневный характер, потому что лето очень короткое в Сибири... Дело в том, что с конца сентября по июнь я не выхожу никуда. У меня почти нет иммунитета... Если простываю, то болеть могу месяцами... Важно найти фонду ежемесячный доход, чтобы не только вывести его в 0, но и нанять хотя бы 1 помощника. Тогда он будет жить не только летом...

Какой момент Вы считаете "рождением" фонда?
Это произошло в день его открытия т.к. за долго до этого я вынашивал мысль о нем и то, чем он будет заниматься и какую помощь будет нести. Но, мы как только, что родившиеся дитя - учимся... Смотрим, слушаем и пытаемся говорить... Конечно, ошибки не избежны... Мы всегда просим родителей детей, что им понравилось и что нет. Мы учимся делать события более интересными и доступными.

Какое препятствие было самым трудным для Вас?
Сложно сказать... Скорее всего - отсутствие помощника, который "горел" бы, как и я... Я молюсь и двигаюсь дальше. Для человека у которого каждый день - это борьба за жизнь, нет прямо-таки "самым трудным". Мое здоровье ухудшается, я продолжаю идти вперед т.к. сделать все равно ничего нельзя... Лучше пусть время пройдет с пользой.

С кем Вы сотрудничаете?
У нас сейчас очень мало происходит событий в фонде, но подготовка этих даже мелких событий занимает очень много времени... Множественные контакты, которые на 98% не приносят никакой пользы для деятельности фонда. Многие обещают помочь, но дальше обещаний ничего не происходит... Почему жить в Европе лучше? Потому что для них забота о пенсионерах и детях важна для каждого человека. Они понимают, что однажды помощь потребуется им или их близким. Если каждый будет вспоминать об этом и хоть что-то делать, то жить в России станет существенно лучше. 

У фонда есть Партнеры у кого слова с делами не расходятся, они расположены на сайте фонда. Их не много, но Слава Богу они есть!  

В каких направлениях сейчас развивается фонд?
Мне часто задают этот вопрос. Все хотят знать на чем мы специализируемся... У нас на сайте указано, что мы оказываем помощь: детям с ограниченными возможностями... У нас нет определенного направления... Мы хотим помогать всем детям и всех хотим видеть здоровыми и счастливыми!

Каковы дальнейшие планы развития фонда?
Будем искать через кого сможем получить помещения под фонд и оформим заявку на грант на открытие учебного центра для инвалидов с последующим их трудоустройством. Учить хотим их востребованным на рынке профессиям, а именно: дизайнеры, верстальщики, программисты. Я сам работаю на этом поле и понимаю, что именно нужно рынку. Есть много нюансов, но их я не буду описывать тут...

Чего фонду не хватает сильнее всего?
Честно?! - денег! Многие фонды и НКО берут деньги с родителей, но мы такими, надеюсь, никогда не будем. Детям должно быть все Бесплатно у них и так тяжелые судьбы...
Я понимаю, что деньги из воздуха не берутся... До сегодня Бог давал мне возможность заработать и потратить их не на кино и попкорн, а на мероприятие для особых детей.

Не давно смотрел фото отчет с мероприятия из контактного зоопарка... Стоит Мать и держит ребенку голову, он смотрит в террариум и улыбается! Он не может сам держать себе голову и не может двигать руками, чтобы помочь себе... Вот это тронуло меня до глубины души! Это гораздо важнее попкорна!!!

Благодарственные письма